В ходе встречи обсуждались проблемы, возникающие по ходу строительства Приволжского регистра доноров костного мозга, созданного Русфондом и КФУ,  а также были озвучены несколько инициатив, которые внесут глобальный вклад в развитие Национального регистра доноров костного мозга. 

Дело в том, что при ряде заболеваний, и прежде всего при раке крови, спасти жизнь пациента может только пересадка костного мозга (кроветворных стволовых клеток). В трети случаев это пересадка от неродственного донора. Однако подобрать неродственного донора очень сложно: для каждого из нас генетически совместимым оказывается примерно один из 10 тыс. человек. Чтобы решить эту проблему, в мире с 1974 года активно создаются регистры потенциальных доноров. На сегодня в Германии 8 млн таких добровольцев, а в Англии – 1,4 млн. В объединенном же Международном регистре числится более 30 млн доноров. В России Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, созданный благотворительной организацией «Русфонд», насчитывает всего 84 тыс. доноров. На данный момент в России ждут трансплантации костного мозга тысячи человек.Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная трансплантация.

Регистры доноров костного мозга организованы в десятках стран, но найти совместимого донора для больного проще среди людей сходного с ним этнического происхождения. Именно поэтому большинство стран стараются создавать национальные регистры. Основным партнером Русфонда в деле развития регистра доноров костного мозга в России является Казанский федеральный университет.

Среди наиболее важных инициатив, озвученных на встрече, стало подписание соглашения между Русфондом и сетью медицинских клиник Инвитро, имеющих 1200 лабораторий по всей стране. Теперь добровольцы, желающие вступить в регистр доноров, могут не ждать акций Русфонда в их регионе, а в любой момент сдать кровь в любом из офисов Инвитро. Все образцы будут транспортироваться в Казань, в новую NGS-лабораторию КФУ.

Напомним, первая в России NGS-лаборатория создана совместными усилиями КФУ и Русфонда и введена в эксплуатацию в сентябре этого года. И это, по мнению президента Русфонда Льва Амбиндера, самое важное событие в деле строительства Национального регистра доноров костного мозга, который призван стать спасением для людей, больных раком крови.

Работа лаборатория заключается в первичном типировании потенциальных доноров костного мозга, которое должно помочь определить генетическую совместимость донора и пациента, больного раком крови. Лаборатория имеет гигантские мощности с возможностью проведения 25 тысяч типирований в год, что является прецедентом для России.

«Здесь, в Казани, скорость типирований возросла, и, что для нас важно, как для фандрайзингового фонда, который живет на пожертвования, -  вдвое снижена цена на реагенты. Это главное событие года. Для всех регистров в мире сама идея строительства регистров доноров костного мозга в России, абсолютно позитивная  и долго ожидаемая новость», - подчеркнул Лев Амбиндер.

По словам президента Русфонда, с появлением таких мощностей главным вопросом становится рекрутинг потенциальных доноров, и это главная проблема для регистра в России. Сегодня Русфонд подписывает соглашения о создании локальных региональных регистров по всей стране, но с условием делегирования рекрутинга доноров и хранения песональных данных на территории регионального регистра и при том, что типироваться образцы будут в Казани.

«Таким образом мы решим двуединую задачу: загрузим лабораторию в КФУ на полную мощность, на 25 тысяч в год, при этом Приволжский регистр будет пополняться на 15 тысяч доноров в год, как мы и планируем», - подчеркнул Амбиндер.

-  Мы еще не умеем рекрутировать, сегодня мы свозим в Казань пробирки со всей России, а завтра, когда проблема с рекрутингом будет решена, и регионы научатся привлекать по 15 тысяч потенциальных доноров, то мы начнем строить такие лаборатории, как в Казани, в других региональных регистрах.

Еще одно важной инициативой стал запуск Национального регистра доноров костного мозга для всех клиник. Впервые в России был создан сервис на основе данных с высоким разрешением.

«Сегодня сервис национального регистра состоит полностью из исследований Казанского университета, при этом у нас в базе страны почти 85 тысяч доноров, из них сегодня 4 500 – доноры Приволжского регистра, базирующегосяв КФУ, и протипированные на высоком разрешении, и еще 1600 из Петербургского регистра, которые тоже протипированы в Казани на высоком разрешении, - сообщил Лев Амбиндер. - Национальный регистр сегодня состоит из фенотипов, которые получены на высоком разрешении, на низком разрешении данные хранятся в других местах. Мы начинаем с высокого разрешения здесь, в Казани. Эта программа рассчитана на две-три очереди запуска. Первая уже сделана».

Кроме того, Русфонд принял решение оплачивать получение трансплантата от доноров из Национального регистра доноров костного мозга и Приволжского регистра. В настоящее время в России нет субсидий для оплаты трансплантации костного мозга от донора к пациенту. Ранее в ряде случаев Русфонд оплачивал расходы и получение трансплантата из-за границы или внутри страны за счет благотворительных средств, для всех остальных оставался только один вариант – личные средства семьи.   

«Это будет продолжаться до тех пор, пока в России не будет принят закон о донорстве костного мозга. С целью развития Национального и Приволжского регистров, а также казанской лаборатории, мы приняли решение оплачивать получение трансплантата за свой счет», - отметил Амбиндер.

Еще одной важной инициативой Русфонда, реализуемой впервые в мире уже завтра, 5 октября, является запуск интернет-журнала «Кровь 5».

«Донор может состоять 30 лет в регистре и не стать реальным донором, потому что он ни с кем не совпал, но как в этом случае продуцировать его лояльность? – рассуждает Амбиндер. - Как ни странно, лучшую фразу сказал человек, учившийся в Казанском университет, Владимир Ленин: «Мертвую нацию может поднять газета». Я немного утрирую, но все же. И в США, и в Великобритании, и в Германии нам рассказывали, что ответа на вопрос, как держать в состоянии готовности потенциальных доноров, пока нет. Но мы можем предположить – создать для них журнал, чтобы они постоянно получали информацию».

Журнал будет издаваться известным российским журналистом Сергеем Мостовщиковым, который в свое время издавал журнал «Столица» и «Крокодил».  Название нового журнала – «Кровь 5», по словам Амбиндера, пришло спонтанно. Группа крови не определяет качество твоей жизни и не говорит о физическом здоровье, в этом отношении фенотип можно сравнивать с группой крови.

Еще одну важную инициативу по развитию регистра предложил ректор КФУ Ильшат Гафуров – это взаимодействие с партнерами из Узбекистана.

В настоящее время население страны на 60 процентов состоит из молодых людей, а генофонды России и Узбекистана очень близки друг к другу, то есть, высока вероятность найти подходящего донора и в Узбекистане. Если Русфонд, КФУ и партнеры из Узбекистана найдут общие точки соприкосновения, то вполне вероятно, что у регистра появится еще одна значительная точка на пути развития.