21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
"Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о заболевании. Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой", - рассказала сотрудник НОЦ педагогических исследований Института психологии и образования КФУ Надежда Сайфуллина.
Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-за каких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно.
Немного статистики
По оценке аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
- каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна (за год 2000-2200 детей)
- средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
- в Татарстане на диспансерном учете с синдромом Дауна состоят 362 ребенка в возрасте до 14 лет.
- по состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей.
"Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными». Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название", - отмечает сотрудник КФУ.
Большой вклад в развитие этих детей - это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие.
"В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать", - говорит Н.Сайфуллина.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают свое образование в вузах.
Казанский федеральный университет активно участвует в становлении инклюзивного образования в Татарстане. Уже не первый год в республике реализуется разработанная специалистами кафедры психологии и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ дополнительная программа профессиональной переподготовки для работников образования РТ «Инклюзивное образование».
Как рассказала руководитель разработанных курсов, завкафедрой психологии и педагогики специального образования Института психологии и образования КФУ Анна Ахметзянова, многие элементы, использованные в этой образовательной программе, применяются впервые и разработаны самими учеными ИПО КФУ. Аналогов в России у программы нет.
"Уникальность этой программы в возможности прослушать лекции по специально отобранным узкопрофильным предметам по направлению работы с детьми с тяжелыми комплексными нарушениями развития, к которым относится и синдром Дауна", - говорит А.Ахметзянова.
К слову, с такой категорией детей раньше практически никто не работал. На данный момент в республике не сформировано даже базы данных по детям с комплексными нарушениями развития.
Анна Ахметзянова добавляет, что до работы ученых ИПО КФУ над этой образовательной программой в российском обществе не считалось нужным вести коррекционную и развивающую работу с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития: раньше речь шла лишь о социальной защите.
"Возможность получения образования такими детьми даже не рассматривалась. Отсутствовали программы их обучения, хотя многие из них неплохо обучаемые и могут применять полученные навыки для успешной социализации. Просто нужно найти свой путь к работе с такими детьми. Поиск такого пути - еще одна уникальная особенность нового курса", - продолжает А.Ахметзянова.
В 2019 году почти 180 учителей-предметников прошли курсы повышения квалификации по этой программе.
"Работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья непростая, и слушатели на наших занятиях максимально погружались в возможность найти решение существующих проблем: как строить отношения с родителями детей с ОВЗ, как создать «безбарьерную» образовательную среду, как умело воспользоваться разработанным в КФУ научным программно-методическим обеспечением инклюзивного образования (учебные планы, учебные программы)", - поделилась преподаватель курса Аида Минуллина.
Для студентов, обучающихся в КФУ по специальности "дефектолог и логопед", уже с первого курса начинается практика: на базе специальных детских садов первокурсники знакомятся с детками с синдромом Дауна.
Еще одна площадка для практики студентов, планирующих в будущем работать с «солнечными» детками, - детский сад Казани, где оборудована первая в Татарстане лекотека - новая форма службы ранней помощи детям от рождения до 7 лет, осуществляющая психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с проблемами обучения, развития и адаптации.
На сегодняшний день обучение и воспитание детей с синдромом Дауна - это малоизученная и труднейшая проблема специальной психологии и коррекционной педагогики. И адаптация детей с особыми образовательными потребностями в окружающий мир, признание их права учиться наравне со здоровыми сверстниками создают острейшую проблему, которую решают и ученые КФУ.