Уже известно, что премия в размере 2, 5 миллиона рублей будет передана на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – проекта, реализуемого Русфондом совместно с Казанским федеральным университетом.
Об этом Президент Русфонда Лев Сергеевич Амбиндер заявил после публикации указа о присуждении государственных премий РФ, подписанного Президентом РФ Владимиром Владимировичем Путиным 4 декабря.
«Присуждение Госпремии — это большая честь, жаль, что это персональная премия, на самом деле это премия Русфонда. Деньги передам на строительство Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Я надеюсь, что она, как высшая премия государства и награда Президента, поможет нам в строительстве Национального регистра. Суть дела в том, что в большинстве стран мира именно НКО создали эти объединения добровольцев. У нас же до сих пор Минздрав опирался только на возможности своих учреждений. В итоге в США сегодня 9 млн доноров, а в России только 90 тыс. И мы в тренде», - сказал Лев Сергеевич Амбиндер в комментарии для сайта Русфонда.
Государственные премии в области правозащитной и благотворительной деятельности присуждаются ежегодно, начиная с 2016 года. Этой высокой награды, лауреатов которой определяет общественная комиссия при Президенте Российской Федерации, удостаиваются только два человека. В этом году ими стали президент Русфонда Лев Сергеевич Амбиндер и председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Борисович Терентьев - лауреат Государственной премии за выдающиеся достижения в области правозащитной деятельности.
Так, в 2016 году лауреатами стали генеральный директор «Детского хосписа» в Санкт-Петербурге, протоиерей Александр Ткаченко и глава фонда «Справедливая помощь» Елизавета Глинка. В 2017 году премии получили председатель правления Регионального общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов и председатель Московской Хельсинкской группы Людмила Алексеева.
Сотрудничество Казанского федерального университета и благотворительной организации «Российский фонд помощи» началось в 2016 году с проекта по созданию Регистра доноров костного мозга Республики Татарстан, задачей которого было оказать реальную помощь тяжелобольным пациентам в борьбе с раком.
Надо сказать, что при ряде заболеваний, прежде всего при раке крови, спасти жизнь пациента может только пересадка костного мозга (кроветворных стволовых клеток). В трети случаев это пересадка от неродственного донора. Однако подобрать неродственного донора очень сложно: для каждого из нас генетически совместимым оказывается примерно один из 10 тыс. человек. Чтобы решить эту проблему, в мире с 1974 года активно создаются регистры потенциальных доноров. На сегодня в Германии 8 млн таких добровольцев, а в Англии – 1,4 млн. В объединенном же Международном регистре числится более 30 млн доноров.
Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ был выбран местом строительства регионального регистра доноров костного мозга в связи с наличием в вузе высокотехнологичной инфраструктуры, лабораторий, имеющих все возможности для проведения необходимых процедур - при рекрутировании донора в лаборатории необходимо производить его типирование: определять HLA-фенотип, индивидуальный показатель тканевой совместимости пациента и донора. Однако эта процедура, являющаяся основной для создания регистра и проведения в дальнейшем операции, в 2016 году и частично в 2017 году, проходила в КФУ с использованием старой методологии.
В 2017 году лаборатория Экстремальной биологии ИФМиБ КФУ успешно прошла контроль качества типирования доноров по новой технологии NGS, над внедрением которой Русфонд работал весь год. Это позволило улучшить качество получаемой информации, уменьшить время и ресурсозатраты, снизить стоимость процесса вдвое по сравнению с ценой ныне принятой технологии в стране и в НИИ имени Горбачевой. Если же сравнивать с регистрами некоторых других учреждений, то цена упала вчетверо-впятеро. Лаборатория добилась возможности типирования 1000 образцов в месяц. Для сравнения, такое же количество ранее типировалось за целый год.
В перспективе это могло значительно расширить Национальный регистр доноров костного мозга и увеличить вероятность получения донорского материалы для пациента внутри страны за меньшую стоимость. Но в 2018 году КФУ и Русфонд пошли в своем развитии еще дальше. Был создан первый в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга". Совместное предприятие является важным этапом в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом.
Чуть позже, в сентябре 2018 года в Казанском федеральном университете начала работу первая в нашей стране NGS-лаборатория (NGS – next-generation sequencing, секвенирование нового поколения), созданная вузом совместно с Русфондом. Лаборатория специализируется исключительно на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга, оснащена новейшим оборудованием и позволяет ежегодно вносить в базу данных АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга" и Национального регистра доноров костного мозга до 25 тыс. фенотипов потенциальных доноров. Для сравнения: в 2017 году все 14 региональных регистров нашей страны смогли протипировать образцы крови 15 тыс. добровольцев.
Предполагается, что благодаря КФУ в 2019 году Национальный регистр сможет увеличиться на 25 тыс. добровольцев, образцы крови которых будут типированы в Казани. В планах - покупка еще одного секвенатора для увеличения производительности этой лаборатории. Тогда в 2020 году Казань будет в состоянии типировать до 40 тыс. человек.
Таким образом, по словам основателя и президента Русфонда Льва Амбиндера, есть возможность в ближайшие пять лет нарастить Национальный регистр до 300 тыс. добровольцев. Сегодня в России их всего 90 тыс.
130