С начала месяца в университетской клинике Казанского федерального университета проходит акция «Спаси жизнь – стань донором костного мозга». Организаторами мероприятия выступают АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» и благотворительная организация «Русфонд». В течение месяца – с 1 до 31 марта – в инициативе принимают участие пациенты хирургического стационара университетской клиники КФУ, а также их родственники и медицинский персонал. К акции уже присоединились пять отделений клиники: отделение хирургии, урологии, нефрологии, отделения гинекологии №1 и №2.
Мероприятия по привлечению добровольцев в регистр и информированию населения о донорстве костного мозга проводятся КФУ и «Русфондом» с 2018 года. Так, в июне в ходе акции в регистр вступили более 800 доноров - медицинский персонал клиник Казани, а также студенты и сотрудники КФУ. В сентябре Русфонд, КФУ и "Добрая Казань" повторили акцию, проведя торжественное открытие мероприятия с участием представителей министерств и мэрии Казани. В октябре стало известно, что крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» и "Русфонд" заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова - сегодня все добровольцы Русфонда могут сдавать образцы крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро», в том числе в Казани.
Зачем нужны донорские акции?
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная трансплантация.
Регистры доноров костного мозга организованы в десятках стран, но найти совместимого донора для больного проще среди людей сходного с ним этнического происхождения. Именно поэтому большинство стран стараются создавать национальные регистры. Кроме того, найти донора в национальном регистре дешевле. Поиск и активация неродственного донора в России стоит 410 тыс. руб., за рубежом – около 1,4 млн руб. Государство на это денег не выделяет. Многим такие суммы не по карману – были случаи отказа от трансплантаций.
За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране сделано больше 200 ТКМ. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных ТКМ в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.
Информация о донорстве и конкретных акциях в регионе помогает привлекать в регистр новых потенциальных доноров.
Зачем нужен Национальный регистр? Шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения.
Кто может стать донором костного мозга? Любой человек от 18 до 45 лет, не имеющий серьезных заболеваний, вес которого - более 50 кг.
Как вступить в регистр? Подпишите добровольное информированное согласие на вступление в регистр, обработку и хранение своих персональных данных. Заполните анкету о состоянии своего здоровья. Сдайте 4–9 мл крови из вены для HLA-типирования в любом из офисов "Инвитро" в Казани. Вступая в регистр, вы соглашаетесь стать донором для любого пациента, нуждающегося в неродственной трансплантации. Если вы подойдете конкретному пациенту, с вами свяжется сотрудник регистра и расскажет о дальнейших шагах.
Что такое костный мозг?
Костный мозг находится в плоских костях и внешне похож на кровь, с помощью него организм постоянно обновляет клеточных состав крови. Когда у больных происходит сбой в системе кроветворения, им нужна трансплантация костного мозга.
Как происходит сбор клеток костного мозга у донора?
На выбор донора предоставляется два варианта:
- Сбор клеток из тазовой кости, 40-минутная процедура, под общим наркозом донору делают несколько проколов в тазовой кости;
- Сбор клеток из вены, в течение 4-5 часов. Четыре дня до процедуры донору вводят специальных препарат. Затем берут кровь из одной руки и возвращают в другую руку.
Если вы хотите стать донором костного мозга, вам необходимо сделать пять шагов:
1 Шаг. Подписать соглашение о вступлении в Регистр и заполнить анкету потенциального донора костного мозга.
2 Шаг. Сдать 5 мл. крови, по ней будет определен уникальных состав ваших генов, отвечающих за тканевую совместимость. Так вы становитесь потенциальным донором. Ваши данные будут включены в регистр. По ним может быть проведен поиск донора для больного тяжелых заболеванием ребенка или взрослого.
3 Шаг. Его вы делаете, если пациенту понадобятся клетки, совместимые с вашими. Тогда вам позвонит сотрудник регистра и спросит, не изменилось ли ваше желание стать донором.
4 Шаг. Вас тщательно обследуют врачи. Это необходимо для безопасности - вашей и пациента.
5 Шаг. У вас возьмут кроветворные стволовые клетки одним из двух способов по вашему выбору: из вены или из тазовой кости.
Сдать кровь можно в любом из медицинских офисов "Инвитро".
С 2013 года Русфонд - крупнейший фандрайзинговый благотворительный фонд в России - совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров строит Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. В 2015 году было принято решение назвать национальный регистр потенциальных доноров именем Васи Перевощикова - мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету "Первого канала" (новости и программа "Время" от 24.12.2014). У Васи был лейкоз, донора ему так и не нашли, мальчик умер в феврале 2015 года.
В феврале 2016 года благотворительная организация "Российский фонд помощи" совместно с Казанским федеральным университетом решили совместно развивать проект по созданию Регистра доноров костного мозга Республики Татарстан, который окажет реальную помощь тяжелобольным пациентам в борьбе с раком.
Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ был выбран местом реализации проекта в связи с наличием в вузе высокотехнологичной инфраструктуры, лабораторий, имеющих все возможности для проведения необходимых процедур. Дело в том, что при рекрутировании донора в лаборатории необходимо производить его типирование – определять HLA-фенотип, индивидуальный показатель тканевой совместимости пациента и донора. Эта процедура, являющаяся основной для создания регистра и проведения в дальнейшем операции, в 2016 году и части 2017 года проходила в КФУ с использованием старой методологии.
В 2017 году лаборатория Экстремальной биологии ИФМиБ КФУ успешно прошла контроль качества типирования доноров по новой технологии NGS, над внедрением которой Русфонд работал весь год. Это позволило улучшить качество получаемой информации, уменьшить время и ресурсозатраты, снизить стоимость процесса вдвое по сравнению с ценой ныне принятой технологии в стране и в НИИ имени Горбачевой. Если же сравнивать с регистрами некоторых других учреждений, то цена упала вчетверо-впятеро. Лаборатория добилась возможности типирования 1000 образцов в месяц. Для сравнения, такое же количество ранее типировалось за целый год.
В перспективе это могло значительно расширить Национальный регистр доноров костного мозга и увеличить вероятность получения донорского материалы для пациента внутри страны за меньшую стоимость. В 2018 году КФУ и Русфонд пошли в своем развитии еще дальше. Был создан первый в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга" на базе Института фундаментальной медицины и биологии.
Уже в сентябре 2018 году КФУ и Русфонд запустили первую в России NGS-лабораторию по определению генной совместимости потенциальных доноров костного мозга. Лаборатория оснащена новейшим оборудованием и позволяет ежегодно вносить в базу данных Национального регистра доноров костного мозга до 25 тыс. фенотипов потенциальных доноров. Для сравнения: в 2017 году все 14 региональных регистров нашей страны смогли протипировать образцы крови 15 тыс. добровольцев. Предполагается, что к 2019 году Национальный регистр сможет увеличиться на 25 тыс. добровольцев, образцы крови которых будут типированы в Казани. В планах - покупка еще одного секвенатора для увеличения производительности этой лаборатории. Тогда в 2020 году Казань будет в состоянии типировать до 40 тыс. человек.