В открытии мероприятия приняли участие министр по делам молодежи РТ Дамир Фаттахов, первый заместитель министра здравоохранения РТ Сергей Осипов, ректор КФУ Ильшат Гафуров, арт-директор Русфонда Сергей Амбиндер.
Сегодня, в день старта акции, любой желающий мог заполнить анкету-согласие на вступление в регистр доноров костного мозга и сдать 4 мл. крови для проведение генетического типирования, чтобы данные могли быть занесены в регистр и использованы в дальнейшем при поиске генетически совместимого донора для пациента. Так, за один день акции, прошедший в университетской клинике КФУ, в регистр доноров костного мозга вступили более 179 человек, 166 из них – студенты и сотрудники КФУ.
Дело в том, что при ряде заболеваний, и прежде всего при раке крови, спасти жизнь пациента может только пересадка костного мозга (кроветворных стволовых клеток). В трети случаев это пересадка от неродственного донора. Однако подобрать неродственного донора очень сложно: для каждого из нас генетически совместимым оказывается примерно один из 10 тыс. человек. Чтобы решить эту проблему, в мире с 1974 года активно создаются регистры потенциальных доноров. На сегодня в Германии 8 млн таких добровольцев, а в Англии – 1,4 млн. В объединенном же Международном регистре числится более 30 млн доноров. В России Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, созданный благотворительной организацией «Русфонд», насчитывает всего 84 тыс. доноров.
«Наш фонд назван в память о мальчике Васе Перевощикове, который, к сожалению, не дожил до трансплантации костного мозга, - рассказал в разговоре с журналистами арт-директор Русфонда Сергей Амбиндер. – Российский регистр был создан по аналогии с немецким фондом Стефана Морша, где произошел подобный случай и погиб ребенок. Тогда в Германии стали развивать регистр, увеличивая количество удачных трансплантаций. В настоящее время потребность пересадок в нашей стране – порядка 4-5 тысяч, и мы чрезвычайно благодарны Казани и Казанскому университету за то, что они откликнулись на наши предложения. Я хочу отдельно отметить, что наше сотрудничество – это первое и единственное партнерство университета и НКО. Мы призываем присоединяться к нам. Сегодня в стране 14 регистров. Чем больше будет база данных, тем проще будет искать донора в России, а не за рубежом».
Действительно, на данный момент в России ждут трансплантации костного мозга тысячи человек. Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная трансплантация.
Регистры доноров костного мозга организованы в десятках стран, но найти совместимого донора для больного проще среди людей сходного с ним этнического происхождения. Именно поэтому большинство стран стараются создавать национальные регистры. Кроме того, найти донора в национальном регистре дешевле. Так, за последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране сделано больше 200 трансплантаций. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных трансплантаций в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.
Основным партнером Русфонда в деле развития регистра доноров костного мозга в России является Казанский федеральный университет. Решение о совместной работе в этом направлении было принято еще в феврале 2016 года. К 2018 году КФУ и Русфонд дошли в своем развитии до создания первого в России АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга". Совместное предприятие является важным этапом в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена заместитель директора ИФМиБ КФУ Раушания Гайфуллина.
«Русфонд некоторое время назад выбрал Казанский университет в качестве базового учреждения для формирования российского регистра доноров костного мозга, - подчеркнул ректор КФУ Ильшат Гафуров. - В университете есть все необходимое оборудование, а, самое главное, сформирован человеческий капитал, наши ученые и преподаватели показали свою способность к этой работе. В области медицинской науки на площадке университете проводится достаточно большое количество различных мероприятий: в основном они носят научно-образовательный характер. Но то, что происходит сейчас здесь - это прямое приложение всех тех наработок, которые сделаны нами, всех тех наработок, которые сделал Русфонд. Огромное количество детей в России, а это примерно пять тысяч человек, заболевают лейкозом ежегодно. И единственной возможностью для того, чтобы они вернулись к нормальной жизни, является трансплантация костного мозга. К сожалению, в нашей стране пока нет большого регистра. И тот факт, что Русфонд взялся за это дело, большой плюс для всех будущих пациентов и для тех, кто сегодня нуждается».
Надо сказать, что в этом месяце КФУ и Русфонд запустили первую в России NGS-лабораторию по определению генной совместимости потенциальных доноров костного мозга. Лаборатория оснащена новейшим оборудованием и позволит ежегодно вносить в базу данных АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга" и Национального регистра доноров костного мозга до 25 тыс. фенотипов потенциальных доноров. Для сравнения: в 2017 году все 14 региональных регистров нашей страны смогли протипировать образцы крови 15 тыс. добровольцев. Предполагается, что к 2019 году Национальный регистр сможет увеличиться на 25 тыс. добровольцев, образцы крови которых будут типированы в Казани. В планах - покупка еще одного секвенатора для увеличения производительности этой лаборатории. Тогда в 2020 году Казань будет в состоянии типировать до 40 тыс. человек.
Тем не менее, наиболее актуальной темой остается привлечение добровольцев для вступления в регистр и информирование населения о безопасности процедуры.
В этом деле важную роль может играть молодежь Республики Татарстан. Сегодня, во время акции, в регистр доноров костного мозга вступил и министр по делам молодежи РТ Дамир Фаттахов.
«Меня абсолютно не страшит эта процедура, - подчеркнул он. - Более того, мне приятно осознавать, что эта идея и первые переговоры Русфонда с нашей республикой прошли на базе ежегодного форума «Добрая Казань». Мне было приятно узнать, что на территории нашего федерального университета есть вся инфраструктура, лучшая в нашей стране, и у нас есть все для того, чтобы стать лидерами и в этом важном деле. Безусловно, для нас очень важно, чтобы вклад молодого поколения в спасение людей в будущем был осознанным. Мне хотелось сегодня на собственном примере показать, что это не страшно, что это важно. В последующем наша задача, в том числе министерства молодежи, – в популяризации информации о регистре».
О том, насколько безопасна процедура, рассказал заместитель министра здравоохранения РТ Сергей Осипов:
«В настоящее время заболевания крови в нашей стране не только растут в количестве, но и молодеют. Если раньше рак был уделом пожилого населения, а рак крови это было что-то невероятно редкое, то сейчас он встречается все чаще и чаще. Наши технологии сбережения жизни, используемые во время других заболеваний, естественно приводят к тому, что мы доживаем до всяческих раковых и предраковых состояний. Если говорить о самой технологии забора донорского материала, то она претерпела большие положительные изменения. Если в самом начале это была операция, то сейчас это технология, которая позволяет отсепарировать клетки роста непосредственно из крови, все это безболезненно и проходит легко. Нужно понимать, что от момента, когда человек решил стать донором костного мозга, до момента, когда его клетки подойдут какому-то другому человеку, проходит довольно много времени, и далеко не каждому в его жизни представится возможность стать донором. Имея большую базу данных, мы имеем возможность максимально корректно подобрать стволовые клетки для потенциального реципиента с вероятностью в 98%».
Уже известно, что акция продлится до 22 сентября. После 15 сентября вступить в регистр доноров костного мозга можно будет в любом из медицинских офисов «ИНВИТРО».
Поддержку акции оказывает студенческое сообщество Казани. Среди партнеров акции значатся Мэрия г. Казани, Министерство по делам молодежи РТ, АНО «Добрая Казань», сеть медицинских офисов «ИНВИТРО, Фонд президентских грантов и др.
Главными организаторами мероприятия выступают благотворительная организация «Русфонд», Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ, Университетская клиника КФУ, АНО "Приволжский регистр доноров костного мозга" и Медицинские офисы ИНВИТРО.
Вплоть до 22 сентября вступить в регистр можно будет в офисах ИНВИТРО, расположенных по адресу:
ул. Адоратского, 27
(ост. «Роддом №1»)
+7 (843) 205-35-23
пн-пт 7:30–20:00
сб 7:30–15:00
ул. Вишневского, 29/48
(ост. «Улица Шмидта»)
+7 (843) 537-93-90
пн-пт 7:00–20:00
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Декабристов, 160/40
(ост. «Площадь Восстания»)
+7 (843) 205-35-26
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
просп. Победы, 56
(ост. «Проспект Победы»)
+7 (843) 204-14-89
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Академика Сахарова, 12
(ост. «Улица Вагапова»)
+7 (843) 205-35-24
пн-пт 7:00–19:30
сб 7:30–15:00
вс 8:00–15:00
ул. Четаева, 35
(ост. «Улица Мусина»)
+7 (843) 204-15-29
пн-пт 7:30–20:00
сб 7:30–15:00
76